La vie avec une affection cutanée auto-immune
Lyla, âgée de 35 ans, partage régulièrement sa vie sur son profil Instagram lyla_psoriasistyle. Pleine de vie, dynamique et humoristique, elle gère sa condition de psoriasis, qui affecte sa peau de la tête aux pieds, y compris les jambes et le dos. Cette maladie auto-immune est bien plus qu’une simple affection dermatologique. Comment a-t-elle découvert son psoriasis ? Quel impact cela a-t-il eu sur son moral ? Son récit suit ci-dessous.
Le texte suivant est une transcription d’une interview réalisée par la journaliste Alice Guionnet.
Quand avez-vous commencé à souffrir de psoriasis ?
Le psoriasis a commencé à se manifester lorsque j’avais entre douze et treize ans. Comment l’ai-je remarqué ? Un jour à l’école, mon cuir chevelu a commencé à me démanger intensément. En rentrant chez moi, j’ai expliqué à ma mère que mon cuir chevelu me démangeait étrangement. Au fil du temps, à l’adolescence, les plaques se sont multipliées, apparaissant même sur mon front. Je saignais fréquemment, ce qui nous a poussés à consulter à nouveau un dermatologue, qui a confirmé la présence de psoriasis, une maladie inflammatoire auto-immune de la peau caractérisée par un renouvellement cellulaire excessif.
Comment avez-vous ressenti le regard des autres ?
À l’école, le jugement de mes camarades était difficile à supporter. Ma confiance en moi s’est effritée. Les plaques se sont étendues autour de mon cou. J’ai donc passé ma scolarité au collège à me cacher, portant des cols roulés pour dissimuler mes plaques. Les remarques étaient cruelles : des phrases telles que « Tu es lépreuse ! Tu es contagieuse. » ou « Pourquoi tu perds ta peau partout ? » Un jour, une femme s’est assise en face de moi dans le bus et a dit à son enfant : « N’approche pas, c’est dégoûtant. » J’avais 19 ans et j’étais sidérée. Ces expériences étaient épouvantables.
Comment gérez-vous votre psoriasis au quotidien ?
Concernant les soins cosmétiques, j’ai tout tenté. Je pensais naïvement que certaines crèmes ou huiles pourraient éliminer le psoriasis, mais ce n’est pas le cas. Ces produits servent principalement à hydrater et à protéger la peau, à réduire l’inflammation et à minimiser la formation de squames. Le vrai soulagement vient cependant du soleil : en été, je me sens nettement mieux et mes plaques disparaissent presque complètement grâce au soleil.
Par contre, le psoriasis peut s’aggraver en fonction de mon niveau de stress. En période de stress, je me gratte incessamment, ce qui peut être problématique, surtout lorsque je porte des vêtements blancs, car je peux me gratter au point de saigner et de tacher mes vêtements, ce qui est très frustrant.
Selon vous, quelle est la cause du psoriasis ?
Le psoriasis ne cible pas un type de personne en particulier. Beaucoup pensent que le stress en est la cause, mais des millions de personnes sont stressées sans pour autant développer de psoriasis. Cette maladie peut survenir à n’importe quel âge, et varie d’une personne à l’autre. Il est souvent réduit à une simple maladie de peau, alors qu’en réalité, il est bien plus complexe et souvent mal compris.
Comment vivez-vous avec votre condition aujourd’hui ?
Actuellement, j’assume pleinement ma condition. Je ne me préoccupe plus du regard des autres. J’utilise l’auto-dérision dans mes vidéos pour aider les autres à s’accepter tels qu’ils sont. Le but de mon compte Instagram est de « décomplexer les complexes » : je publie une vidéo par jour pour sensibiliser et montrer que le psoriasis, bien qu’étant une maladie de la peau, n’est pas contagieux.
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